L’Association Marocaine de la Neurofibromatose (AMNF) et AstraZeneca Maroc ont lancé un nouvel appel en faveur d’une meilleure reconnaissance de la neurofibromatose au Maroc, à l’occasion d’une journée de sensibilisation organisée à Casablanca le 17 mai 2026. Les deux partenaires demandent l’intégration de cette maladie génétique rare dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD), estimant que cette mesure permettrait d’alléger le poids financier et médical supporté par les patients et leurs familles.
Encore méconnue du grand public, la neurofibromatose se caractérise par le développement de tumeurs le long du système nerveux et peut entraîner des complications multiples, parfois lourdes. Les personnes atteintes doivent souvent composer avec des douleurs chroniques, des troubles neurologiques, des difficultés d’apprentissage ou des complications tumorales nécessitant un suivi continu. La maladie impose également une prise en charge multidisciplinaire mobilisant plusieurs spécialités médicales.
À travers cette mobilisation, l’AMNF souhaite mettre en lumière la réalité quotidienne des familles concernées, souvent confrontées à des parcours de soins complexes et coûteux. Consultations spécialisées, examens d’imagerie, interventions chirurgicales, traitements réguliers et déplacements fréquents représentent une charge financière difficile à assumer pour de nombreux patients.
Le directeur général d’AstraZeneca Maroc, Amine Sekhri, estime qu’un diagnostic précoce et une meilleure coordination médicale peuvent changer l’évolution de la maladie chez les patients atteints de neurofibromatose. Il souligne également que l’intégration de cette pathologie parmi les Affections de Longue Durée constituerait un levier essentiel pour garantir un accès plus équitable aux soins et améliorer durablement la qualité de prise en charge.
Du côté de l’AMNF, la présidente et fondatrice de l’association, Rachida Elalyani, insiste sur le caractère chronique et invalidant de cette maladie rare. Selon elle, la reconnaissance officielle de la neurofibromatose comme ALD permettrait non seulement de réduire les inégalités d’accès aux soins, mais aussi d’offrir un accompagnement plus adapté aux patients à travers le Royaume.
Même constat chez Imane Chahid, qui rappelle que la neurofibromatose nécessite une intervention précoce et une prise en charge coordonnée entre plusieurs disciplines médicales. La spécialiste estime que le renforcement du dépistage, de la sensibilisation et de l’accès au suivi spécialisé demeure indispensable pour améliorer les perspectives médicales et la qualité de vie des malades.
À travers cette initiative, AstraZeneca Maroc et l’AMNF cherchent également à renforcer la sensibilisation autour des maladies rares au Maroc, un domaine encore confronté à plusieurs défis liés au diagnostic, à l’accès aux traitements et à l’accompagnement des familles. Les organisateurs espèrent ainsi ouvrir le débat sur la nécessité d’une meilleure intégration des pathologies rares dans les politiques publiques de santé.
L’Association Marocaine de la Neurofibromatose poursuit, de son côté, ses actions de plaidoyer et d’accompagnement afin de soutenir les patients et sensibiliser les acteurs de santé à cette maladie génétique chronique encore peu visible dans l’espace public marocain.
